Vivian
Ik was 16 destijds en ik zat in mijn examenjaar, liep stage en had een bijbaantje in een schoenenwinkel. Een leeftijd waarop je volop in het leven staat.
Mijn 1ste menstruatie begon rond mijn 10e jaar. Ik herinner mij deze dag nog heel goed, tijdens de middagpauze ontdekte ik bloeddruppels bij het plassen, ik wist precies wat er aan de hand was en vertelde dit aan mijn moeder. Diezelfde dag nog kreeg ik cadeautjes, ik was ten slotte een echte vrouw geworden. Al vrij snel werd ik aan de anticonceptiepil gezet.
In het begin ervaarde ik niet zoveel klachten, ik zat lekker in mijn vel en stond positief in het leven. Rond mijn 16e jaar werd dit anders, ik merkte dat ik erg vaak vermoeid was, zo erg dat ik soms amper bij de lessen erbij kon blijven met mijn concentratie. Het viel mij op dat mijn menstruaties steeds pijnlijker werden. Op een dag rende ik de klas uit want ik werd opeens niet lekker tijdens de les. Mijn hart ging enorm te keer, ik dacht ‘krijg ik nou een hartaanval?’ Gelukkig konden we dezelfde dag nog terecht bij de huisarts, hij dacht een ruisje bij mijn hart te horen. Ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis. In de tussentijd voelde ik mij gewoon weer goed en ging weer naar school want ik zat ten slotte in mijn examenjaar en mijn leventje was behoorlijk gevuld. Uiteindelijk vonden ze niks in het ziekenhuis.
De dag dat mijn wereld veranderde
Het was een zonnige dag en mijn broer had een huis gekocht. Mijn moeder en ik besloten om heel sportief de fiets te pakken naar mijn broer toe, dit is een aardig stukje fietsen. Eenmaal aangekomen zijn we de stad in gegaan samen met zijn vrouw, tijdens het winkelen werd ik opeens onwel. We dachten allemaal dat het door de hitte van die dag kwam. De dagen erna werd ik vaker niet lekker, extreem moe en niet mezelf met vage klachten. Omdat in onze familie hartfalen zit werd ik wederom door de medische molen gehaald. Ondertussen deed ik ook nog even mijn examen. En weer kwam er niet veel uit deze onderzoeken, behalve dat ik een te hoge bloeddruk zou hebben, volgens de artsen zou ik examenstress gehad hebben.
Hierna ging het bergafwaarts, van een jonge fitte puber naar een meisje dat vaak in haar kamer zat. Mijn klachtenbeeld was behoorlijk toegenomen en vaak belde mijn moeder de huisartsenpost. Ik heb zo'n anderhalf jaar heel veel op bed gelegen, voelde mij vaak niet lekker.
Ondertussen was mijn Mbo-opleiding gestart maar ik zat nog thuis. Het ging gewoon niet meer en ik werd uiteindelijk opgenomen in een kinderziekenhuis, daar kwam ik op de afdeling 2 sporen beleid. Dagelijks werden er psychologische testen afgenomen, daarnaast vonden er ook familie-gesprekken plaats. Lichamelijk kreeg ik ook onderzoeken maar het geestelijke stukje stond meer op de voorgrond.
De GGZ in
Vanaf daar begon mijn reis binnen de GGZ. Ik werd behandeld voor paniekaanvallen en later voor mijn depressieve gevoelens. Tussen mijn 16de en 20ste jaar heb ik, in zoverre dat nog lukte, mijn leven proberen op te pakken. Ik raakte mijn vertrouwde baantje kwijt, depressieve gevoelens speelden toen een rol. Weer ging ik in therapie en toch knapte ik ook snel weer op. Ook kwam ik erachter dat ik toen niet in een gezonde relatie zat en dacht dat dit eigenlijk de aanleiding was. Tijdens de therapie gaf ik vaak aan dat mijn gevoelens niet te plaatsen waren en dat mijn gevoelens/gedachtes ook zo weer konden verdwijnen. Ongesteld werd ik in deze tijd niet omdat ik een hormoonstaafje gebruikte. Ik voelde mij weer slecht en ik zat weer voor een langere tijd thuis. Het werken en studeren werd op een lager pitje gezet.
Opeens verloor ik enorm veel bloed, ik schrok en dacht dat ik zwanger was. Zou dit een symptoom van een miskraam kunnen zijn? Kort daarna begon ik nog veel heftiger te bloeden en deze keer raakte ik enorm in de paniek, het leek alsof ik in mijn broek plaste van bloed. Ik werd doorverwezen naar de eerste hulp en kwam bij een gynaecoloog terecht. Ze kon geen medische oorzaak vinden maar omdat mijn relatie toen net over was werd er gezegd dat het door de stress kwam. Ze stelde een spiraal voor. Ik zat toen aan een hormoonstaafje. De spiraal durfde ik niet aan, met een extra hormoonpleister werd ik naar huis gestuurd.
Gedachtes niet onder controle
Ondertussen was ik 26 jaar, woonde ik alweer even op mezelf en was mijn leven een stukje rustiger geworden. Dingetjes wilde ik graag weer oppakken zoals werken, ik begon met vrijwilligerswerk dit beviel goed en ik ging solliciteren. Toch merkte ik dat mijn stemming vaak niet goed zat, ik kon gedachtes krijgen aan de dood. Dit vond ik doodeng want ik had ze een soort van niet in de hand ofzo? Vaak als ik het ergens heel erg naar mijn zin had kwam opeens deze gedachte op? Ook werden mijn angsten anders en heftiger, een soort van gevoel van gek te worden? En ook kon ik totaal overprikkeld raken, alsof alles maar echt alles gewoon te veel werd en dat terwijl ik toch echt stappen vooruit maakte, ik werkte weer een aantal uur met heel veel plezier en stapte in een nieuwe relatie waar ik mij heel gelukkig bij voelde en nog steeds!
Na de feestdagen van 2019 werd ik ziek, mijn vriend ook dus we dachten aan de buikgriep. Bij hem verdwenen de klachten vrij snel maar bij mij hielden ze aan. Ik had enorme buikpijn aanvallen, was ongesteld maar ik kon dit gevoel daar niet bij plaatsen. Kreeg last van mijn maag en had het gevoel dat mijn eten niet zakte. Op de huisartsenpost zei de arts dat deze pijnen kwamen omdat ik ongesteld was en dat deze erg pijnlijk kunnen zijn. Ik werd eigenlijk met niks naar huis gestuurd. De weken daarna was gewoon een ware hel. Zoveel pijn had ik nog nooit ervaren. Terug naar de dokter en uiteindelijk kwam daar de diagnose 'prikkelbare darmsyndroom uit.
Ondertussen bleef ik maar ongesteld. Iets klopte er niet zei mijn gevoel me en ik klopte weer bij de huisarts aan, ik was ook een stuk depressiever geworden, daarnaast had ik een gevoel van uitputting. Hij stelde een nieuw hormoonstaafje voor en antidepressiva. Op de laatste ging ik niet in want ik had nog nooit medicatie genomen voor mijn klachten en dit was ik ook niet van plan. Een nieuw hormoonstaafje werd geplaatst. Binnen 3 weken liet ik deze ook weer verwijderen, wat een drama, het voelde niet goed en waarom blijf ik maar bloeden en waarom voelde ik mij zo ellendig? Ik sliep niet, had hevige hartkloppingen en zware suïcidale stemmingswisselingen.
“Je zit gewoon in een dip" waren zijn woorden
Uiteindelijk door mijn klachten in een kalender bij te houden kwam ik tot de conclusie dat deze samenhingen met mijn cyclus. Ik kwam in de besloten Facebook groep “PMDD Nederland” terecht en daar ging een wereld voor mij open, alle puzzelstukjes van de afgelopen jaren vielen gewoon op zijn plek. Ik dacht eindelijk daar is de oplossing! Snel maakte ik een afspraak bij mijn huisarts en vertelde hem dat ik PMDD had. Hoe vrolijk ik erheen ging hoe slecht ik naar buiten stapte. “Je zit gewoon in een dip", waren zijn woorden”
Gelukkig staat mijn vriend achter mij en ziet hij van dichtbij hoe ik de dagen, vaak 2 weken voor mijn menstruatie verander en soms na mijn menstruatie. We zijn samen nog een aantal keer bij de huisarts geweest en na lang aandringen werd ik eindelijk doorverwezen naar een gynaecoloog, echt succesvol is het helaas tot nu toe nog niet geweest, wel hebben er wat inwendige onderzoekjes plaatsgevonden en heb ik verschillende soorten anticonceptie uitgeprobeerd. Dit heeft ook weer zoveel tijd in beslag genomen, ze zeggen dat je alles 3 maanden zeker de tijd moet geven en daar hield ik mij dan ook aan. Helaas werd ik vaak ziek van de vele bijwerkingen die ik kreeg en op geestelijk vlak werkte het ook niet al te best mee. Ik ben net gestopt met de Zoely, helaas pakte dit niet goed voor mij uit. Graag wilde ik wel een soort anticonceptie gebruiken om mijn hormonale schommelingen meer controleerbaar te maken en om wat klachten te verminderen, maar voor nu geef ik mijn lichaam rust en hoop ik dat moeder natuur haar werk zal doen. Ook komt er binnenkort nogmaals een onderzoek naar endometriose.
Het onbegrip van anderen
Bij mijn vriend ben ik heel open over mijn PMDD, verder weet een enkeling wat er speelt. Het onbegrip van anderen kan ik er niet bij hebben, daarnaast kunnen ze onbedoeld kwetsende uitspraken doen en hier wil ik mezelf voor beschermen. Ik ben nu bijna 29 jaar en afgelopen 2 jaar waren zwaarder dan ooit, de zoektocht, het onbegrip van artsen en behandelaars, het breekt mij op. Naast de terugkerende psychische klachten heb ik dagelijks veel pijnklachten zoals bekkenpijn, zware migraine met enorme duizelingen en cyclus gebonden schouderpijn aanvallen. Dit zorgt ervoor dat ik dagelijks moet doseren met mijn energie, best lastig op deze leeftijd waar er veel van je wordt gevraagd, toch probeer ik echt balans te zoeken om het dragelijk te maken voor mezelf. Vaak baal ik enorm als ik dingen wil ondernemen maar mijn lichaam het niet aankan. Ik kan op dagen en zeker de eerste dag van mijn menstruatie enorm beroerd zijn, dan voel ik mij vaak alsof ik in een lichaam van een 80 jarige zit, dan weet ik soms gewoon even niet meer waar ik het zoeken moet. Gelukkig kan ik altijd terecht op de besloten Facebookgroep “PMDD Nederland”. Verder kijken dan een dag? Nee, dit durf ik niet!
Als ik nu terugkijk naar dat meisje van zoveel jaar geleden, dan stel ik mij de vraag waarom ik nooit eerder gezien heb dat mijn klachten met mijn cyclus te maken heeft? Maar dan zeg ik weer tegen mezelf, je vertrouwde toen op je artsen, je behandelaars en niet op je eigen intuïtie. Maar er brandt gelukkig nog een stukje hoop in mij, elke dag dat ik mij wat beter voel is een cadeautje, elk klein stapje van begrip is mooi meegenomen, ieder leermoment is er 1 om toe te passen en om het draagbaar te maken. Stichting PMDD Nederland die onze verhalen bespreekbaar maakt is daar 1 van. Het zorgt ervoor dat mijn stukje kracht in leven blijft en deze kracht is hard nodig om verder te vechten om op onderzoek uit te gaan.
En door de tijd heen weet ik ondertussen dat gezonde voeding, genoeg beweging, goede nachtrust, meditatie, alternatieve geneeskunde en écht luisteren naar je lichaam heel belangrijk zijn. Maar het allerbelangrijkste en fijnste zou het begrip vanuit de medische wereld zijn!